連載『織田聡の日本型統合医療“考”』97 難病指定医の指定に係る研修で衝撃!
2018.08.10
東京都の難病指定医の指定に係る研修を受けてきました。難病医療費助成の制度のほか、指定難病として、潰瘍性大腸炎と網膜色素変性症について学びました。
難病の患者に対する医療等に関する法律(いわゆる難病法)が施行されたのは平成27年1月1日で、まだ3年ほどしか経ちません。昭和47年に難病対策要綱が策定され、予算事業として医療費助成が行われてきたものが、消費税を財源とする医療費助成制度として構築されたのです。旧事業では56疾患が対象とされていましたが、難病法の施行当初に110疾患、その後段階的に指定が進み、現在では331疾患に拡大されています。3年で6倍です!
この制度で最低限押さえるべき事項をまとめてみます。まず、難病と指定難病について。「難病」とは、原因が明らかでなく、治療方法が確立していない稀な疾患で、長期の療養を必要とするものを指します。「指定難病」とは、難病の中でも患者数が人口の0.1%に満たないもので、客観的な診断基準が確立しているものを指します。
次に指定医と指定医療機関について。「指定医」とは、難病を診断して「臨床調査個人票」を書くことができる医師です。初回から臨床調査個人票を書ける難病指定医と、更新時のみ書ける協力難病指定医に分けられます。難病指定医に臨床調査個人票を書いてもらった患者さんは、都道府県へ申請をします。都道府県の審査が終わると医療受給者証が交付され、「指定難病患者」と認定されます。指定難病患者の方が医療費助成を受けることができるのは、「指定医療機関」を受診した場合に限ります。たとえ難病指定医がいる医療機関でも、指定医療機関に指定されていなければ、受診しても助成を受けることができません。今回の研修を受けたことで私は難病指定医に、私のクリニックも指定医療機関となるはずです。
ところで、今回の講義中に網膜色素変性症の解説の中で、「見えなくなった患者さんは眼科に行かなくなる」という言葉を聞き、衝撃を受けました。対策には「眼科医のみならず、あらゆる職種に協力を仰ぐ必要がある」ようで、例えば、眼鏡店のロービジョンケアへのさらなる介入や、特殊支援学校・視覚障害者団体との情報共有にスマートサイトを活用するというものでした。視覚障害者が近くにいるあはき業界こそ、ロービジョンケアに協力できるのではないかと感じます。
【連載執筆者】
織田 聡(おだ・さとし)
日本統合医療支援センター代表理事、一般社団法人健康情報連携機構代表理事
医師・薬剤師・医学博士
富山医科薬科大学医学部・薬学部を卒業後、富山県立中央病院などで研修。アメリカ・アリゾナ大学統合医療フェローシッププログラムの修了者であり、中和鍼灸専門学校にも在籍(中退)していた。「日本型統合医療」を提唱し、西洋医学と種々の補完医療との連携構築を目指して活動中。